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難病と戦う子どもたち
- 2007/01/09(Tue) -
TBS「難病と闘う子供たち 私たちはこんな病気と闘っています」
今日の夜放送されたこの番組をご覧になった方もいらっしゃるかと
思います。登場した子どもたちの病気は、モヤモヤ病やムコ多糖症など、
治療法が確立されていない難病ばかり。しかもその病名が初めて聞く
ものだったので、私はただただ驚くばかりでした。

病気の経過や、子どもと一緒に病に向き合う家族の姿を、込み上げて
来る物をグっとこらえながら見ていました。私には子どもはいませんが、
結婚して生まれてきた我が子が、もし難病にかかってしまったら…
そう思うと、とても他人事には思えなかったですし、本当に辛かったです。

そんな大きな病と闘っている子どもたちですが、皆元気で本当に前向き
なんです。
走り回れない、1人でお風呂に入れないなど、日常生活が制限されたり、
中には病気と一生付き合っていかなければならないという子どもも
います。それでも皆、家族と一緒に病と闘い、将来、症状が改善される
ことを信じて、日々精一杯前向きに生きています。本当にすごいです。

私は数年前に不意のケガをしてしまい、2度の手術にもかかわらず、
右手中指の第一関節を曲げることができなくなりました。
医師からは根気強いリハビリで曲げられるようになると言われましたが、
あまりの痛さと日常生活にさほど影響がなかったことから、リハビリを
さぼってしまいました。

私の症状など、子どもたちの難病とは比べ物にならないもの。
この位でヘコたれていたら子どもたちに笑われちゃいますね…
再び頑張ってリハビリをしなければと思いました。

なんでも明るく前向きに行こう。前向きでいればどんな困難なことでも
きっと乗り越えられる…。きっと必ず…。

【関連ブログ】
今日登場した内の1人、ムコ多糖症候群と戦う礒元颯太くんのお母さんを
初めとする、ムコ多糖症患者とその家族の日替わり日記「命耀ける毎日」と
言うブログがあります。どんなに辛くても前向きに生きる子どもたちの
様子と家族の思いが綴られています。ぜひご覧ください。
・命耀ける毎日→ http://blog.muconet.jp/
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コメント
--
ここ何年も死因の1位はガンだけど
ガンは治る人もいる。
けど国が指定してる難病って本当に治療も確立されて
ないし本人も家族も大変なことですよね。
最近もエグザイルのメンバーが告白してたっけ・・・
それが子供であれば未来がたくさんあるはずなだけに
回りも見ていてつらいと思います。

知らない病気って多いんですね・・・
もっと国や機関にお金がまわって研究が進んで欲しいです。
無駄な税金使いはやめてくれ、国会議員さんとか、いろいろと・・・ねー!!
2007/01/10 23:47  | URL | イナ #JalddpaA[ 編集] |  ▲ top

--
イナさんへ
この世の中にはまだまだ知られざる難病がたくさんあります。
未来ある子どもが難病にかかってしまうなんて…番組を見ていて
本当に辛かったです。

今回登場した颯太くんの病気「ムコ多糖症」は、難病にもかかわらず、
難病に認定されていません。なぜ?私は耳を疑ってしまいましたよ(TnT。)
この状態が続けば、生きられるものも生きられなくなってしまう…
国はもっと本腰を入れて、難病の研究・臨床、そして認定についての
検証を行って頂きたいものです。
2007/01/11 00:41  | URL | よこすかよいとこ #-[ 編集] |  ▲ top


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